Partage d'expérience
Enquête de retour d'expérience
Comment améliorer le parcours de soins du patient hémochromatosique ?
Notre enquête est un questionnaire de retour d'expérience en vue d'améliorer les soins des patients atteints d'hémochromatose. Vos réponses et commentaires nous aideront à faciliter le parcours des personnes porteuses d’hémochromatose en Île-de-France. Merci beaucoup !
Pour répondre à notre enquête de retour d'expérience, vous pouvez cliquer sur la case "Oui, répondre" de ce lien ci-dessous :
Témoignages : retours de l'enquête
Difficultés rencontrées lors du parcours
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« Malgré un diagnostic familial, ayant confirmé une double mutation, le gastro de Corbeil Sud n'a pas conclu à une hémochromatose. Il a fallu que je me rende sur Paris (Salpetrière) pour trouver des vrais spécialistes. Ensuite saignées à l'EFS car personne ne peut m'indiquer un infirmier à domicile habilité. »
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« En 2007, il a s'agit de trouver le centre hospitalier et le service compétent qui traitait cette spécificité médicale »
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« Errance médicale 1 an avant le diagnostic »
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« 3 ans de galère avant de SAVOIR. Cardiologue « Faites du vélo" ! Professeur Hépatologue "Arrêtez de boire revenez dans 6 mois" !!! et autres praticiens "Tout va bien" !... »
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« Aucun médecin ne connait la maladie (93). C'est un cauchemar pour se faire soigner et se faire dépister. J'ai été dépistée au hasard par un médecin de garde. »
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« Aucune difficulté »
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« Difficulté à trouver un centre de soin à mon arrivée à Paris et non transfert de mon dossier de l'EFS de Nantes »
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« Méconnaissance du médecin généraliste et trouver un centre pour les saignées »
Facteurs ayant facilité le parcours
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« L'EFS, avec son équipe efficace et compétente »
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« Le dynamisme de mon médecin traitant et ma débrouillardise pour réussir à obtenir un rendez-vous en urgence à l'APHP en hépatologie, déterminer le gène responsable et démarrer rapidement les saignées à raison d'une tous les 15 jours »
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« Aucun »
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« La compétence de ma gynécologue qui a eu l'idée de faire faire 2 fois la biologie. Après décès de mon frère à 51 ans, de mon père à 66 ans et de mon grand père paternel à 45 ans. »
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« Mme Brigitte Pineau, présidente de l'Association Hémochromatose »
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« Prise en charge par des spécialistes a Beaujon et médecin traitant familial bien informé »
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« Aucun. Juste ma mère habitant les Yvelines, ce qui m'a permis de trouver un centre dans le 78. RDV plus rapide pour ne pas voir ma ferritine remonter. »
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« Connaissance de la maladie au travers dune conférence par hasard »
Souhaits pour améliorer le parcours
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« Plus de médecins (en particulier dermatologues, rhumatologues...) qui s' y connaissent. Que l'EFS reste ! »
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« RAS. Depuis 2007, je bénéficie d'une excellente prise en charge et surveillance qui m'ont permis de ramener le taux proche de la normale. »
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« La formation des médecins »
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« Le diagnostic précoce; Ma fille atteinte C282 y homozygote àcommencé les saignées à 22 ans après la découverte des gènes en 1996; Pour moi, la reconnaissance de toute les complications après 20 ans de saignées... »
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« Plus de structures pour effectuer les saignées, une information sur la maladie auprès des médecins et pourquoi pas un dépistage systématique de la maladie »
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« Plus de centre EFS acceptant les malades. Plus d'aide et de conseils pour les tracas causés par la maladie, notamment en cas de besoin d'assurance de prêt immobilier. »
Foire aux questions (FAQ)
Qu'est-ce qu'une Affection de Longue Durée (ALD) ?
Une ALD est une maladie dont la gravité ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et thérapeutique coûteux. L'ALD requiert un suivi et des soins de plus de six mois. L'Assurance Maladie a établi la liste des ALD existantes.
L'ALD peut être exonérante ou non :
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Elle est exonérante quand elle ouvre droit à un remboursement intégral de la prise en charge du patient.
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A l'inverse, elle est non exonérante quand elle ne permet pas la suppression du ticket modérateur. Dans ce dernier cas, les soins dispensés dans le cadre de l'ALD sont remboursés au taux habituel.
Plus d'informations ici :
Comment bénéficier de la prise en charge à 100% ?
C'est au médecin traitant, déclaré par le patient auprès de l'Assurance Maladie, d'établir la demande de prise en charge à 100% des frais afférents à une ALD exonérante.
Pour ce faire, le praticien référent, en lien avec l'ensemble des médecins du patient en ALD, remplit le protocole de soins. Ce dernier est un formulaire établissant le parcours de soins coordonné du patient. Il fixe notamment les traitements ainsi que les professionnels médicaux et paramédicaux intervenant dans son parcours de santé mais également les frais qui seront à remboursés en totalité.
Le protocole de soins est édité pour une durée déterminée. C'est le médecin référent qui l'actualise si besoin.
Plus d'informations ici :
Où se procurer le carnet de suivi du patient ?
Un carnet de suivi a été conçu par un groupe de travail réunissant des médecins experts de l’hémochromatose, des représentants de l’Etablissement français du sang (EFS), des infirmiers libéraux et des associations affiliées à la fédération française des associations de l’hémochromatose (FFAMH). Ce document s’est inspiré du carnet thérapeutique initialement réalisé par l’Assurance Maladie au début des années 2000
Il est téléchargeable en version numérique en cliquant sur ce lien :
Pour se le procurer en version papier, il sera nécessaire d'envoyer un timbre d'un montant de 1,94 €. Il est possible d'en faire la demande en cliquant sur ce lien :
Qu'est-ce que l'application "Moniteur de fer" ?
"Moniteur de fer" est une application pour le traitement de l'hémochromatose. C'est un outil graphique pour aider à comprendre le traitement et faire la gestion de l'hémochromatose.
L'appli "Moniteur de fer" donne aux patients un lieu unique où le traitement et les progrès peuvent être suivi. Elle permet la gestion des rendez-vous avec le suivi et la visualisation de l'hémoglobine corporelle et les niveaux de ferritine, tout en fournissant une visualisation claire de ces données pour mieux comprendre et partager les progrès avec des amis, la famille et les médecins.
Voici le lien pour la trouver : http://irontracker.ca/index-fr.html.
Est-il possible de pratiquer une activité physique ?
La réponse est oui. La pratique physique n'interfère nullement avec la maladie.
Cela étant dit, il est toutefois recommandé de décaler de quelques jours (3, par exemple) la reprise de l'activité physique après chaque saignée.
Plus d'informations ici :
http://www.hemochromatose.org/hemochromatose/histoire-de-la-maladie/
Est-il possible d'emprunter ou de souscrire une assurance ?
Suite à une demande d'emprunt pour financer un projet quel qu'il soit, l'établissement de crédit, avant d'accepter, analyse la solvabilité du demandeur c'est-à-dire sa capacité à rembourser. Ce dernier doit donc souvent souscrire une assurance emprunteur pour garantir le prêt. Or, la maladie est parfois un frein aux assurances et donc aux possibilités de prêts.
Depuis janvier 2007, la convention s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé (AERAS) est entrée en vigueur. Son but est de faciliter l'accès à un emprunt ou la souscription d'une assurance pour les personnes ayant ou ayant eu une maladie chronique.
Plus d'informations ici :
Comment éliminer les poches de sang prélevées à domicile ?
Concernant cette question, pour s'assurer de la bonne pratique à mener, l'Union régionale des professionnels de santé (URPS) infirmiers Île-de-France s'est rapprochée du Centre d'appui pour la prévention des infections associées aux soins (CPias).
Il a alors été statué que les poches de sang prélevées dans le cadre d'un soin à domicile devaient être éliminées dans les déchets d'activités de soins à risques infectieux (DASRI) comme tout objet souillé.
Le diagnostic de l'hémochromatose génétique est-il remboursé par la Sécurité Sociale ?
La recherche de la mutation C282Y du gène HFE1 (diagnostic de l’hémochromatose génétique) est prise en charge par l’assurance Maladie dans 2 circonstances :
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Cadre individuel : à la suite d’un bilan général, au cours duquel une augmentation du coefficient de saturation de la transferrine est observée (> 45 %, confirmée sur un second prélèvement) ;
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Cadre familial : chez les sujets ayant un parent au premier degré porteur de la mutation C282Y à l’état homozygote, à l’exclusion des sujets mineurs et des mères ménopausées ou ne désirant plus avoir d’enfant.
Plus d'informations ici :
Rapport d'expérience de FERIF - Parcours hémochromatose en Île-de-France
Où se procurer le rapport de partage d'expérience d'avril 2018 ?
L’ensemble du Comité de pilotage de FERIF - Parcours hémochromatose en Île-de-France a rédigé un rapport. L'objectif de ce dernier est de diffuser l’expérience acquise aux autres régions comme au Ministère des solidarités et de la santé, afin de pérenniser et étendre les actions entreprises et ainsi réduire les difficultés rencontrées par les patients pour le diagnostic, le suivi et le traitement de l’hémochromatose génétique.
Ce rapport est téléchargeable ici :